Een mooie ethische analyse is gedaan van de corona-app op basis van 10 kernwaarden: vrijwilligheid, effectiviteit, privacy, rechtvaardigheid, inclusiviteit, procedurele rechtvaardigheid, verantwoordelijkheid, voorkomen van oneigenlijk gebruik, borgen burgerlijke vrijheden, en noodzakelijkheid & proportionaliteit.
Vanuit het perspectief van Intimate Computing zou ik hier graag een dimensie aan toevoegen: het effect van de corona-app op onze menselijke kwetsbaarheid. De app is bedoeld om ons als samenleving minder kwetsbaar te maken voor het virus, maar het introduceert ook nieuwe kwetsbaarheden.
Onrust en angst
Het krijgen van een melding dat je (mogelijk) in contact bent geweest met iemand die besmet is, betekent een confrontatie met je fysieke kwetsbaarheid en sterfelijkheid. In het traditionele bron- en contactonderzoek gebeurt deze melding door iemand van de GGD. In zo’n gesprek is aandacht voor de gevoelens van onrust en angst die de melding met zich mee kan brengen:
Het contactonderzoek is volgens Ziemons […] echt mensenwerk. Veel mensen raken in paniek en hebben de tijd en een goed gesprek nodig om de situatie te kunnen bevatten. […] “Maar mensen vragen ook word ik nu ziek, ga ik dood? Zo ver gaat die angst”, aldus Ziemons. […] Het eerste en belangrijke telefoongesprek met een contact van een besmette patiënt duurt volgens Ziemons gemiddeld een uur. (Uit: Grootschalig contactonderzoek nodig, maar wie moet dat gaan doen?)
In de ethische analyse wordt deze angst benoemd in de bespreking van proportionaliteit en het risico van vals-positieve meldingen:
De nadelen van vals-positieven zijn meer problematisch, omdat positieve notificaties uiteraard angst en onrust meebrengen, en quarantaine. (Uit: Ethische analyse van de COVID-19 notificatie-app ter aanvulling op bron en contactonderzoek GGD)
De analyse verwijst hier naar vrijwilligheid in het aangaan van deze risico’s. Er wordt echter niet gesproken over het feit dat de melding straks via een app gebeurt in plaats van door een GGD medewerker. Dit roept vragen op: Welke nieuwe kwetsbaarheden brengt dit met zich mee? Hoe kunnen we in het ontwerp van de app en de inbedding rekening houden met deze kwetsbaarheden? En hoe wegen we uiteindelijk deze nieuwe kwetsbaarheden ten opzichte van de kwetsbaarheden die de inzet van de app mogelijk wegneemt?
Rekening houden met kwetsbaarheid
Zo zegt de analyse dat “de overheid […] wel een moreel appèl [zou] mogen doen op burgers om de app te gebruiken in het kader van de collectieve verantwoordelijkheid”. Maar zijn er ook contra-indicaties voor het gebruik van de app? Bijvoorbeeld voor mensen met psychiatrische aandoeningen waar angst een rol speelt? En hoe zit het met kinderen? Hoe worden mensen over deze risico’s geïnformeerd?
Ook de tekst van de melding is relevant. Hoe houdt deze rekening met mogelijke onrust die de melding veroorzaakt? Staat in de melding het telefoonnummer van de GGD zodat mensen bij vragen en zorgen meteen contact op kunnen nemen? Is er voldoende capaciteit om deze gesprekken te voeren?
En het moment waarop iemand een notificatie ontvangt kan extra kwetsbaar maken. Ineens met een melding geconfronteerd worden terwijl je op je werk zit, kan bijvoorbeeld onprettig zijn. Of misschien wil je liever niet alleen zijn wanneer je de meldingen bekijkt. Is het mogelijk in de app je notificaties – helemaal of voor een bepaalde tijdspanne – uit te zetten? En kunnen meldingen in het geval van kwetsbare mensen (ook) worden gedeeld met verzorgers? In ons onderzoek hebben we laten zien hoe ouders en kinderen in een app flexibele afspraken kunnen vastleggen over het delen en ontvangen van (locatie)informatie.
En zo zijn er vast nog meer vragen te stellen over het effect van het gebruik van de corona-app op menselijke kwetsbaarheid. Als we de app willen gebruiken, laten we dan onderzoeken hoe we daar in het ontwerp en bij de inbedding in de samenleving rekening mee kunnen houden.
